「じゅんちゃん脳腫瘍闘病記」別館、なんでも掲示板です

脳腫瘍のこと、ご意見、ご感想がありましたらお願いします。
なお、宣伝、個人、団体への誹謗中傷はお断りです。即時削除いたします。

22	掲示板のこと	ジュンパパ  - 2006/10/02 21:25 -
とんでもない迷惑な書き込みがありました。 つきましては、また同じような書き込みがありましたらこの掲示板を閉鎖したいと思います。 残念ではありますが・・・

21	ホームページでの出会い	ジュンパパ  - 2006/09/25 12:26 -
みみままさん、それこそわが子の病気を知ったときの驚きと悲しみと苦しみは、それこそわらをつかむ思いのことでしょう。 私たちもそうでした。 決してあきらめないで希望を持ってください。 いつでもおいでください。みんなで応援していますから。

20	ありがとうございます。	みみまま  - 2006/09/23 13:55 -
生後間もない娘に、脳腫瘍がみつかりました。 悲しみ、もがき、何か情報をと探した結果、じゅんちゃん闘病記にたどりつきました。 そして、澤村先生にもお忙しい所を、すぐにご連絡いただき、一筋の光が見えてきたきがします。 じゅんちゃんに出会えて本当に良かった。 まだまだ長い闘いになりますが、これからも心のよりどころにさせていただきます。

19	うれしい話題	ジュンパパ  - 2006/09/06 20:54 -
秋篠宮妃紀子さまのご出産はうれしいことです。でも陰に隠れそうな話題が、さい帯血のご提供です。 優しさと、うれしい話題がいっぱいの9月6日でした。

18	ありがとうございます。	KH  - 2006/08/13 23:15 -
ジュンパパさん、ありがとうございます。 甥は、脳腫瘍と診断が出た翌日に緊急手術が行われました。 腫瘍は全摘出されましたが、正直不安は残ります。 が、患児の父にも言いましたが、やはり本人に心配をかけない為にも、できるだけ明るく元気にするようにしました。 ジュンパパさんのアドバイスのおかげです。 ありがとうございます。 澤村先生のHPも拝見し、メールを送ったところ、忙しい中、すぐにお返事を頂きました。 ジュンパパさんにも澤村先生にも回答して頂き、叔父である私が言うのも変ですが、ほんとに気が楽になりました。 このHP（掲示板）によって何人もの人の手助けになるんですね、 ジュンパパさん、これからも応援させていただきます。

17	KHさんへ	ジュンパパ  - 2006/08/12 20:11 -
甥の方が脳腫瘍と診断されたのですか。それはさぞかし驚きとご心配のことと存じます。 まずは、しっかりと診断結果を待ちましょう。そして治療方針も。 それよりも患者である甥の方に負担をかけないようにしましょう。脳腫瘍も様々な症例がありますから。 手術、あるいは化学治療、放射線治療と現代医学も進んでいます。 いろいろな脳腫瘍に関するサイトがありますが、名医である澤村先生のサイトにリンクしていますのでごらんください。 いずれにしてもKHさん、おつらい気持ちはわかりますが、甥の方の入院後はお見舞いも笑顔で接してください。患者さんに心配をかけないことが一番です。

16	突然のことで…。	KH  - 2006/08/11 00:35 -
初めまして、KHと申します。さっき私の実家から電話があって、私の甥が脳腫瘍になったことを聞かされました。今日の検診で実家でも私の姉からついさっき知らされたそうです。叔父である私は離れて暮らしていますが、何ができるのか、どぉすれば良いのか全くわかりません。姉にもまだ連絡していません。地元の病院経由で東北大学への紹介を受けるそうですが、お盆というのもあり、はっきりとはわからないそうです。 今小児脳腫瘍について調べていてこちらにたどり着きました。 もし私がジュンパパさん、ジュンママさんの兄弟だとしたら今私に何を望みますか？教えていただけると助かります。 これからHPをもぉ少し拝見させて頂きます。

15	ありがとうございます	yumiko  - 2006/08/04 13:13 -
ジュンパパさん、はじめまして。 いつもママさんにお世話になっておりますyumikoです。 このページのことを実はあんまり存じ上げていなくて、昨日ママさんに教えていただいて「訴訟と警鐘」を拝見しました。 ありがとうございます。 あのように取り上げていただいて、本当にうれしく思いました。 法律という途方も無いルールの中で、息子の受けた医療に対する私たちの思いがどれだけ表現できるのか、本当のところ、私は不安でなりません。 命の重さ、医療の重要性の本当の意味が、裁判という形の中でどれだけ問えるのかわかりませんが、今病気と闘っている子ども達のために少しでもお役にたてることを願っています。 裁判は基本的に主人が行っています。父親と母親の思いは同じようで、実は少し違っていることもよくありますね。 私は提訴から一年以上経った今でも、まだ裁判にきちんと向き合うことができません。この裁判は主人の息子への思いの表し方なのだと思って、影から見守っている状況です。 でも息子のそばにいたのは私なので、陳述書を書いたり、きっとこれからは法廷で証言ということもしなくてはならないのだと思っています。その時が来たら、しっかりと自分の言葉でお話しようと思っています。 また、パパさんにご報告にきます。 ありがとうございました。 パパさんのご活躍、心から祈っています。

14	希望と夢	ジュンパパ  - 2006/07/09 20:51 -
今も病気と闘っておられる方がたくさんいらっしゃいます。 どうか希望をもってください。 希望を捨てないでください。希望と夢を何時までも追い続けましょう。 書き込みありがとうございます。

13	こんばんは	めぐみのママ  - 2006/07/01 19:22 -
パソコンは不慣れで外泊退院の限られた時間に精一杯検索したりしているのですが、子供がまだ小さく手が掛かること、まだ治療中（入院中）の身であることのため時間があまりなくじゅんくんのＨＰでさえざっと斜め読みになってしまっています。ママさんとは今までに２回電話で話しをすることが出来ました。とてもうれしく感激しいつも温かい気持ちをいただいて本当に感謝しています。今娘はちょうど１２年前のじゅんくんです。今の私たちはきっとその時のじゅんパパママさんの姿なのだと勝手に思っています。たまたま昨日この掲示板を見つけ親としての投稿も読ませていただきました。おそらく井○○スレッドの投稿を指しているのでしょう。私も入院中の病室であの投稿を読み胸の高ぶり不快感を覚えました。また複数回数の問い合わせは・・・すみません。何度も相談差し上げています。娘の状態を見ていたら相談せずにはいられなくて。身の回りに医療相談者もいないし。ただ、いつも迅速にかつ解りやすくきちんと答えていただき本当に感謝しています。北海道にお住まいの方がうらやましいです。これからもよろしくお願いします。パパさんにも一度挨拶をと思ったものですから。明後日からまた入院生活です。５クールが始まります。頑張ってきます。いつかお会いできたらと強く思っています。

12	小学生です	ザウルス  - 2006/06/22 23:12 -
お久しぶりです。9月に闘病中だった娘も年末に退院し、その後体力の回復をみながら幼稚園に復帰し、3月に涙の卒園式。4月には笑顔の入学式でした。年に3度のMRI検査を5年はやっていくということで、不安はありますが一つ大きな山を乗り越えたという気持ちです。私の場合、子供に助けられた部分が大きいです。子供は常に前向きで「治って家に帰る」という事しか考えていませんでした。注射も検査もできる限り我慢してる姿を見ると落ち込んでいられなくなりました。驚くほど私自身力が湧いてきて、子供の前では笑顔でいられるようになりました。 今、現在、元気に小学校に通っています。バランスが悪く体育が苦手ですが娘がランドセルを背負って毎日家を出て行くのを見送ることがうれしく思います。

11	セカンドオピニオンのすすめ	ジュンパパ  - 2005/11/20 00:07 -
脳腫瘍に関して、他の病気もそうですがセカンドオピニオンをお薦めします。澤村先生は問い合わせには必ず返信していただいているようですが、多忙この上ない先生です。簡潔明瞭にしてお問い合わせしてください。問い合わせの数が多いので複数回数の問い合わせはご遠慮ください。

10	今の時代　髪の毛編	ジュンパパ  - 2005/11/06 22:55 -
脳腫瘍の手術を受ける際、頭の髪の毛を剃られましたか？ もうある病院ではもう髪の毛は剃っていません。それが普通なんです。 手術後見舞いに来られた方が「いつ手術ですか？」と聞かれる時代です。手術後は髪の毛に付いた血液も医師よ看護師さんが綺麗に洗ってくれるそうです。 精神的に患者さんの負担をなくするのがこれからの医療に大切なことです。

9	早い回復を	ジュンパパ  - 2005/09/18 18:55 -
ザウルスさんもお辛いでしょうが、娘さんはもっと病気と闘っていますよね。 お気持ち非常に分かります。でも、お子様にはいつも明るい顔を見せてあげてください。安心します、お子様が。 早い回復をお祈りします。

8	闘病中です	ザウルス  - 2005/09/10 22:36 -
はじめまして。もうすぐ６歳になる娘は、６月に手術を受け現在朗病中です。退形生成上位腫でした。手術で全摘出しましたがその後放射線を３０回、化学治療を２回終えました。あと１回化学治療が残っています。白血球がなかなか上がらず退院できないでいます。ガンというのは、予後が大変だと知りこの先不安を感じています。 娘を守っていくのは親の私達なんだとはわかっていますが、娘の寝顔を見て涙が止まらないときがあります。 放射線治療の副作用で、知能低下等起こる可能性があると言われ 普通の生活ができるのか、娘は幸せになれるのか・・・などと。 「生きる」というのはとても難しいことです。平凡な毎日を送るということがどんなに難しいかわかりました。ときどき落ち込みながらでも前向きにがんばっていきます。 同じ病気で闘ってる方の話はとても勇気付けられます。 ジュンパパさん、よろしくお願いします。 すみません、乱文になってしまいました。

7	本	ジュンパパ  - 2005/08/28 23:39 -
Chediさんと同じ出版社で同じ月に販売された本があります。 「じゅんろぐ」を覗いて見てください。 http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-date-20050824.html

6	チョット宣伝	ジュンパパ  - 2005/06/03 23:26 -
リンクしているChediさんの闘病記が一冊の本になりました。 Chediさんは若くして大腸がんに侵され度重なる試練（手術4回）にも耐え、その一方で様々な病気と闘っている方々に優しく語りかえるようなコメントをたくさん残してくれた方です。 前向きに生きる姿はとても参考になります。 自分でも末期と知っていた本人直筆の日記です。 よろしければ本屋さんで探してみてください。 http://tjunjun.fc2web.com/chedi_nikki.htm

5	訴訟と警鐘	管理人  - 2005/05/29 14:51 -
ネットで見つけた新聞記事です。一部名称を伏せるとともに、省略しています。 ○○○立医科大付属病院で脳腫瘍（しゅよう）の手術を受け、６年後に死亡した子どもの両親が診療科間の連携不足で適切な治療が受けられなかったなどとして、○○府を相手に○○○○○万円の損害賠償を求め、２６日、○○地裁に提訴した。 　 　訴状などによると、○○さんは１９９８年６月、○○府立医大病院で脳腫瘍の摘出手術を受けた。腫瘍の一部は脳に残り、手術後、放射線治療と抗がん剤による化学療法を受けたが、化学療法は中断された。０１年１月に再入院して治療を受けたが症状は悪化し、０３年１月に別の病院に転院。症状はいったん回復したが、０４年に亡くなった。 　訴えで両親は、○○府立医大の治療について▽脳神経外科と小児科の連携が不十分で、小児科が勧めた大量化学療法を行わなかった▽継続すべき化学療法を中断した−などと指摘している。○○さんは「診療科間の連携不足などで十分な治療を受けられない子どもを、裁判を通じてひとりでも救いたい」と話した。 　○○府立医大病院は「脳神経外科と小児科の連携は適切だった」としている。 京都新聞より抜粋2005/5/26 子供の治療には連携が不可欠です。ジュンも○○大学付属病院の連係プレーで危機から脱出できたのです。詳しくは本館に記述しています。 我が子の死を無駄にしない勇気ある行動と、総合病院での診療科目間の連携のあり方に警鐘を鳴らしてくれました。

4	親として	管理人  - 2005/05/29 14:49 -
かれこれ、治療に対するご意見、反論もおありでしょう。お医者さんも人間ですし、技量、経験、得意分野など様々です。 願いは早く病気が治る、もしくは改善されることです。病気のお子さんの脳腫瘍はまた様々な症状と場所にあることでしょう。画一された治療はありえないことです。 やっと現代の医療における遺伝子の解明も夜明けが来た時期なのですから、完成された治療はありえないのです。 先日、ある掲示板を見て憤りを覚えました。 親は医者ではありません。子供の治療に不満を言う前に、最新の情報を知る事が大切です。一過性？の不満を述べて同意者を募るようなことは止めてもらいたいと思いました。また、その不満は最新の技術、治療から言っているのでしょうか？誤った判断は不信と疑念を招きます。 今大切なことは、親として病気と闘っている子供にいっぱい接してあげて欲しいのです。そして、子供にとって親は燦燦と輝く太陽でなけらばいけません。親が曇り気味でいると子供が可愛そうです。 まずはかかりつけの先生と信頼関係を築く事が大切です。もし、不安があるときはセカンドオピニオン、サードオピニオンと進めばいいのです。そして最終的な決断は親にあります。 子供の笑顔と健全な体を取り戻す為に必要なことは親がもっと賢者になる事が必要です。しっかりと冷静に落ち着いて判断しましょう。迷いは禁物です。 管理人より

1	澤村先生のホムペ	管理人  - 2005/04/12 01:12 -
澤村先生のホームページが開設されました。 とても参考になります。 じゅんの脳腫瘍のホームページを作ったきっかけは、本館にも書いてありますが、藁をつかむ想いで我が子の手術日に「脳腫瘍」で検索したのがそもそもです。こんな思いをされている方々は全国におられるのではないかと思ったからです。 こんな「辛い悲しい想いはもうたくさんだ！！」と思い作りました。少しずつではありますがリンクとして繋がってきています。そして、そのリンクももっと広がって、家族の生活までに支えとなるような繋がりも出来ました。でも、もっとすごいのが澤村先生との出会いでした。そして澤村先生が、つい先日、ネットの世界に参加してくれたことです。 名医は沢山いらっしゃいます。兎にも角にも患者の家族の目線でお話してくれる事が大変嬉しく思います。 子供の脳腫瘍のことで悩んでおられる方がおられましたら、どうかリンク内の「子供脳腫瘍の会」と「澤村ゆたかのホームページ」をお伝えてください。 悲しい事もありました。そして今苦しんでいる子供さんもいます。そして家族の負担も大きいのですがその悲しみ、苦しみ、負担を少しでも和らげる事ができたらとおもいます。 ネットはとても便利なものです。でも、接触無い方々にはそれは無縁かもしれませんが、ブラックホールだけ避けたいものです。 情報は沢山ありますが、一方通行ではなく両方向の流れが一番だと思います。 文乱雑にしてお詫びいたします。 管理人より